「小さないのち」会報--会報 No.54
ホーム
お知らせ 会の紹介 こころのケア 書籍販売 リンク一覧 会報
最新号
一覧へ
Pfizer
2005年06月19日
会報 No.54
こころの扉(会報41号)              平成15年 月

こころの扉(会報54号)

平成17年3月

発行 小さないのち               

 ガイドライン作成のためのアンケート 

中間報告−3

     (75名の回答をもとに作成)

 

7.       記録について

 

7−1)遺品となるような記録の作成

必要―67 不必要―1 その他―7  無記入―0

「必要」の自由記述欄

     生きていた証というか、とても頑張った記録なので、診療記録は手元にほしい。

     子どもが生きていた証となるものだからほしい。    

・ほしい家族は多いと思う。

     子どもが生きた証となるものなので、すべてについて記録はほしいと思う。

     ぜったい必要。亡くなった子どものものはすべて宝物だから。

     見るのはつらいが、必要だと思う。   

・悲嘆を軽くしてくれる要素だと思う。

     どんな経過をたどったか、つらくても後で知りたくなることがたくさん出てくる。知ることにより自分の心に少しずつ折り合いをつけながら悲しみと向き合うことができる。

     必要な家族にとっては、詳しく分かりやすい記録が望ましい。

     コピーを取り寄せたが、字がなぐり書きだったり解読できない箇所が目立つ。家族でも読めるよう作成してほしい。そのときどきの医師・看護師の言葉も記入してほしい。

     難しい言葉ではなく分かりやすいこと(その日の様子など)を書いているものがいい。

     いまだに私は死亡診断書と解剖報告書を持ち歩いている。

     ずっと入院だったが、抜けた歯をその都度渡してくれたことがうれしかった。

     かかりつけ医からは発症の前日までの記録があるカルテと、搬送先の病院からはカルテの写しを、保存期間が切れる瞬間にもらった。

     カルテやレントゲンフィルムすべてくださいとお願いし、時間はかかったがもらえた。フィルムは100枚を越える枚数で、骨だが映っているということで、まさしく帰ってきたと思えた。カルテはすごい枚数で、病棟・外来とももらえた。 

・ぜひほしいと5年間思っている。

     亡くなった直後は怖くてほしいと思わなかったが、3年後に、カルテやフィルムなどすべて取り寄せた。生々しかったが、大切なものなのでいただいてよかったと思う。

     もらうのに弁護士にお願いするしかなかった為、時間もお金もかかり、心情的につらかった。

     毎日医師の手にあった百科辞典のような厚さのカルテを一度見てみたいと思う。

     自分の手帳に細かく書いたが、やはり病院側の診療記録がほしいと今になって強く思う。

     血液検査の記録は保管しているが、カルテがあるともっと納得できたと思う。

     いろいろと病気のことを調べると疑問が出てくるので、カルテがあればと思う。

     倒れる前に受診した開業医に不信感をもっているが、調べるエネルギーがないので、カルテがあればと思う。

     どうしてこんなことになったのか、きちんと知りたいし、形に残してもらいたい。突然の死は、医療ミスではないかと疑ったことがあるので、落ち着いて考えられるようになるときに診療記録があればと思う。

     特別に作成しなくても通常のカルテやレントゲン写真、看護記録などでいいと思う。

     看護記録がもらえた。カルテより身近に感じた。

     看護記録には、頑張った子どもの様子と同じところに私たちの様子も書いてあった。同じ時間のなかにいたという大切な証拠。とてもつらく悲しいものだが、宝物。

     看護記録は、親が入室できていないときや、見ていないときの様子が細かく書かれていた。ちょっとのことでも知りたい親のために、このような記録がほしい。

     私が子どもの側にいなかった間の看護記録を見たいと一時思った。それを知ってもまた悲しみは深まるかと思いやめたが。         

・途中経過のメモをいただいた。

     遺品が少なすぎる幼さでもあり、とくに最後の頑張りは手元に置きたい。通常のカルテでは解読できないと思うので、家族にも様子がわかるものを残してほしい。

 

「その他」の自由記述

     病院にいた期間によると思う。数日でも子どもが医療者と過ごした時間があれば「生き抜いた証」となるかもしれないが、病気のときの「物の証」よりも元気な頃の子どもとの心の交流を思い出にしたいと思う。

     診療記録はつらいのでほしいと思わなかった。病院に対しても不信に思った点がないから。

     わからない。

 

7−2)希望する家族に快く渡す

必要―72 不必要―0 その他―2  無記入―1

「必要」の自由記述欄

     カルテ開示は当然のことだと思うし、希望があれば快く渡すべきと思う。

     希望することすら思いつかない遺族もいると思う。   

・快く渡すのが義務だと思う。

     そのときはほしいと思う余裕がなかったが、今となればとてもほしい。

     「次に産まれてくるであろう子のために、治療の過程を書いてほしい」と主治医に頼んだ。快く書いていただき、いまも大切に保管している。後で産まれた二人の子どものために、かかりつけ医や救急病院のカルテに入れてもらっている。

     日を追うごとに気持や思うことが違ったり、深くなったりするが、病院から出てしまうと行きづらくなるので、(カルテとは別に)診療の記録をもらっておきたい。

     依頼するとき、とても不安で怖かった。事務の人に「ほしいという気持、よく分かりますよ」と言われたとき、涙が出るほどうれしかった。

     「快く」が大切だと思う。知人から、患者本人の申請でなければ渡せないと言われた話を聞いた。     

・必ず渡してほしい。

     あらぬ腹をさぐられるとつらいので、快く渡してほしい。

     いただけるものと知らなかったのでお願いしていない。いただけるものならほしい。必要かどうか聞いてくれたら希望を言いやすい。

     願い出たらどんな反応されるかと思うだけで言い出せない。快くもらえるならぜひほしい。

     裁判を気にするなら、最初から記録を堂々と渡すほうがいいと思う。

     開示を求めると、嫌そうにしたり、何に使うのか心配されるが、我が子の証の一つとして持っていたいだけだから、渡してほしい。

     素人に難しく、ほとんど分からないが、読めるところは知っておきたいので、ほしいものだった。   

・もう5年以上たつが、もらえるだろうか?

     もらうまでに当会の協力が必要だった。それまでにはつらい思いもしている。快くもらえると、本当にありがたいと思う。

     亡くなった病院は書類申請後に院長の許可が必要だったが、その前2軒は、先生自らコピーを持ってきて説明もしてくれた。

     子どもの最後の姿として、いまも記録はほしいと思っている。

     改ざんはしていないことが基本だと思う。

     4年経過していたが、何の問題もなくコピーを渡してくれた。ただ、7年間通院や入院のため金額は高額だった。

 

「その他」の自由記述

・わからない

 

7.   エンゼルカードについて

 

8−1)亡くなった病院に連絡を取りやすくする対策

必要―70 不必要―0 その他―5  無記入―0

「必要」の自由記述

     亡くなってしまったら、もう終わりとされるのが寂しく思う。いつまでも忘れてほしくないのも当然のことながら、後はこの経験を生かし、病気の解明に協力できたらと思うから。きっと子どもがなにより望んでいることだと思う。

     亡くなると同時に病院と縁が切れてしまったことがとても寂しかった。現在うつ病治療のため、わざと小児科の医師に連絡をとり、同病院精神科に通院中。本来ならくなった時点で、「なにかあったら相談してください」くらいの言葉がほしかった。

     亡くなった後、1ヶ月後に主治医に「話を聞きたい」とこちらから連絡し、病院に行った。病院からは請求書だけ来ただけなので、もう少しフォローしてほしかった。

     カードなどがあれば、実際に連絡は取らなくても、いつでも話を聞かせてもらえるし聞いてもらえる安心感が得られる。自分たちが見放されていないと思える。

     このようなカードが存在するだけで気持もちがってくると思う。

     このようなカードがあれば病院へ行きやすくなる。

     連絡取りづらい。聞きたいことはたくさんあるが、会って話せる機会がない。いつまで覚えていてくれるんだろうと不安。

     1年間くらいは分からなかったことなど聞きやすい状況にしてほしい。カルテも開示してほしい。

     病院を出る際、「聞きたいことがあればいつでもどうぞ」と言ってくれた医師の言葉がありがたかった。

     これがあれば、もう少し夫婦喧嘩や気持のずれに早く気づき、対処できたと思う。

     最初に電話を入れることさえとても勇気がいるので、先方に受け入れ体制があると分かっていれば何のためらいもなく連絡することができる。遺族への精神的サポートにつながる対策だと思う。

     敷居が高いと感じ連絡しにくいので、カードがあればいい。ICUなどは急がしそうで時間を作ってもらえないと考えてしまう。

     それまでは病院に行く道を通るだけで、あの日に戻って体で恐怖を感じるようだった。でも先生と話してから、思い出しても悲しくはあるが恐怖は減った。

     私は6年後に別の用事でその病院に行き、とてもうれしく感じた。思い出してつらかったが、病院に行くと子どもが存在したことが実感でき、癒された。連絡を取りたい人にとっては窓口があればいいと思う。

     連絡を取ろうと思う時期は人それぞれだと思う。医師の異動などあったとしても、何年たっても連絡が取れるような体制が望ましいと思う。

     亡くなってからすぐには手にしたくないかも。お葬式が終わり子ども死と改めて向き合うときに手にしたいと思った。

     こちらから連絡していやな顔をされたり、これ以上傷つくことなど考えると、病院側からの受け入れ体制が整ってくれていると大変ありがたい。

     連絡すると病院側から警戒されるのではないか?と思っている。

     時々担当だった先生に、あれはどうだった?これはどうだった?と聞きたいことがある。

     故人の主治医と家族が話し合うことは、心の支えになると思う。

     遺族外来も設けているところがある。次の外来に行くという力が生きる力につながると思う。

     担当医から直筆の手紙などが届くとより良いと思う。

     救急のためかかりつけ医ではないので、誰をどう頼ればいいか分からず、信用していない?と嫌がられたらどうしようと「もう一度説明を受けたい」電話するのに3〜4ヶ月迷った。

     あればお守りのように心強く思う。特に息子のように急死で一瞬の関わりでは、覚えてもらってるか?不安があり、病院と連絡とりたくてもなかなかできない。

     亡くなった病院でなく最後に診察してもらった病院に話を聞きに行ったが、時間は取ってくれても適当な対応に思えた。不信感がつのっただけで、二度と行かないと決めた。もう少し亡くした悲しみを理解してもらいたかった。

     私は亡くなった病院は見るのもいやになり、それ以外の病院や、お見舞いにも行けないくらいになっていた。もし子どもが亡くなった病院でメンタルケアの担当者がいて、退院時に顔合わせができていれば、そのかたを頼ることはあるかもしれない。亡くなった病院に限らず、そういうかたがいる体制は必要と思う。

     時間があまりたたないうちはそれなりに機能するが、空白があったり、長期にわたり関わりを希望するケースはどうか心配。

     救急では、亡くなった病院とその前に治療を受けた病院が違う場合があるので、その対策も必要と思う。記録もふくめ。

     受け手(医療者)の意識により、良くも悪くもなると思うので、対応に気をつけてほしい。

     亡くなってから気分的に足が遠のく感じがした。その後妊娠して検査などで何度も通ったのに、今もつらかった日のことを強く思い出す。

     なかなか現実には足が向かず、気が滅入りそうになる。しかし前に進むためには避けて通れないこともある。

     私は仕事でカウンセラーをしているが、医療現場で、特に死に関った家族・関係者・医療スタッフのためのカウンセリングを充実されることも大切と思っている。直後の支援のなかでカウンセリング的な要素が重要な役目を果たす。それが適切に行われないと、自責から逃れられないで苦しみ続ける家族も少なくない。

     病院にカウンセラーなど設置し、間に立ってもらって連絡するというのであれば、遺族も連絡しやすいと思う。

     亡くなってすぐは、私も主人もどうしたらいいのか本当にわからなかった。

     一度病院を訪ねたくてケーキをたくさん買って御礼に行った。病室はちょうど空いていたが、中には足がすくんで入れなかった。それくらい怯えがあるので、主治医や顔見知りの看護師さんは温かく迎えてほしい。

 

「その他」の自由記述

     病院や医師に対する感情にもよると思う。セカンドオピニオンでも可能にできればと思う。私は一人の医師を除いてはもう会いたくない。

     亡くなった病院の前を通りたくないと思う気持と、行ったら会えるかな?と思う気持があり、よく分からないのが本心。

     その病院の前を通るのもいやで、連絡など考えたこともない。ただやはり後々カルテがほしいと思ったことがある

 

8−2)ひな型の内容

ほぼよい―61 もっと工夫が必要―4 その他―3  無記入―7

「ほぼよい」の自由記述

・ こういうものがあれば本当にうれしい。

     とてもいいと思う。ぜひ作ってほしい。心理ケアについては他の病院や相談窓口などの紹介もしてほしい。

     時間が経ってからでも、長期に渡っても相談しに行っていいという安心感を盛り込んでほしい。

     絵(天使)を入れると少し優しい感じがすると思う。

     天使の絵が優しく感じ、気持をやわらげてくれると思った。

     できれば「小さないのち」「SIDS家族の会」などがあること、連絡先だけでもお知らせとして入れていると心強いのではないか。

     カードはこれでいいが、私は手型・足型と髪の毛を少し切って手元に置きたかったが、そのときは混乱していて無理だった。

     手渡され方も重要だと思う。亡くなって帰宅するときにもらってうれしい人、逆効果な人、しばらくしてから郵送などのほうが受け入れやすい人など、さまざまだと思う。そのあたりの見極めが難しいと思う。

     内容はひな型でいいが、書かれている内容にきちんと対応できるようにしていただきたい。

     このようなカードは大変ありがたい。すごく大切。あったほうが数百倍よいと思う。しかし、サポート体制がきちんとできているのか不安。現代医学では人の心を扱っていないので、対応は難しいのではないかと思う。でもないよりはあるほうが断然いい。

     「つらいときは涙する」は削除したほうがいいのではないか?いろんな思いで過ごし、ほとんど毎日泣き、1年を過ぎたころから重度のうつによる神経性胃炎との診断がついたので、いまでも環境の変化に適応できず、急性胃炎、神経性胃炎を繰り返す。

 

「もっと工夫が必要」の自由記述

     「時間をかけて回復するといわれている」とあるが、当初は自分が回復することに罪悪感があり回復を拒否していたので、違和感を感じさせるかもしれない。

     病院と話したかったのは、あくまで子どもの入院中のことで、それ以外のことを相談して本当に適切な答が返ってくるのか疑問におもう。

     いつ渡すのか?私は亡くなった直後の記憶はあまりなく、何を病院から渡されたかも記憶にない。家に帰ってどこになおしたか不明のものもある。最初のうちは病院の名前も聞きたくないくらいで、少ししてやっと知りたくなってきたので、亡くなってすぐ渡されても、つらくて捨てたり、存在さえ忘れるかもしれない。

     表紙の天使のイラストはつらいのではないか?子どもを迎えに来た天使?それとも子ども自身が天使に? 受け取る人がそんな風に考えてしまうかもしれない。イラストは花や抽象的な模様、あるいは病院スタッフの気持という意味で医師や看護師のイラストはどうか。また、カードの色は淡いピンクや黄色など温かみのある色が良いかと思う。

「その他の自由記述」

     自身か、自信か、分かりづらい。    

・まだあまりイメージがわかないので。